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自闭症群体面临“三大困难”“两大压力”,社会能为他们做些什么?

温州网讯 2018年、2019年连续两年,温州多位人大代表提出关注自闭症儿童及家长的建议。社会上,也有许多爱心组织,在关心并帮助这个群体。但不得不说,这些拥有自闭症儿童的家庭还是面临着许多困难。作为自闭症儿童的家长,该如何帮助孩子进行康复训练?社会能做些什么?学校应做些什么?政府该做些什么?《代表在线》栏目推出特别报道,让我们一同来呵护这些“来自星星的孩子”。

4月2日,刊发《仔细倾听“星孩家庭”的喜与忧:我市约有1.8万自闭症人士,面临“三大困难”“两大压力”》后,引起社会关注,不少市民在给A爸、小邱爸点赞的同时,也祝愿“来自星星的孩子”能健康快乐成长。

那么,自闭症群体面临“三大困难”和“两大压力”,社会能为他们做些什么?外地又有哪些好的做法值得借鉴呢?

钟素芳是鹿城区同星园家长互助协会秘书长,曾在2017年担任融合中国心智障碍者家庭支持组织网络项目经理。在她的眼里,家长互助协会的成立,不仅能让自闭症家庭互帮互助,更重要的是推动社会支持体系的构建和完善,更好地支持自闭症群体融入社会。推动家长组织的规范化建设和发展,也是钟素芳近几年一直努力在做的事情。

2019年暑期,在鹿城区教育局和残联的支持下,同星园家长互助协会承办的“特殊儿童学前适应公益夏令营”在温州市光明小学举行,近30名特殊学龄儿童通过10天的夏令营活动,逐渐适应了校园环境和课堂纪律,为校园融合做准备。

钟素芳说,从自闭症儿童自身来说,就学还面临诸多难题。一方面是孩子自身,从幼儿园到小学,需要较长的适应过程;另一方面,普校融合教育支持体系的不完善,普通老师对自闭症和特殊教育方法的不了解、专职资源老师的缺乏、校园融合友善环境的引导不足等使得针对自闭症儿童的个别化教育计划无法有效落实,在校园融合过程中容易被边缘化。因此,为了推动融合教育,让孩子提早适应小学的校园环境和学习方式,他们举办了此次夏令营,给“星孩家庭”当向导。

“参加了学前夏令营后,孩子提早熟悉了小学的生活和纪律,开学后真正进入校园,对孩子确实有帮助。”家长陈女士说。

目前共有700多位家长加入“同星园”,这几年开展了300多场活动。比如通过家长培训、喘息服务等为家长提供能力建设,支持家长从被动接受者成长为自助者、助人者;定期为自闭症等心智障碍者开展足球、徒步、游泳、蛋糕烘焙、生日会等文体融合活动,改善他们的生活品质,提升社会志愿者的参与及社会融合的倡导;同时在推动融合教育和大龄自闭症人士的自主独立生活、就业等方面也在进行积极探索和推动。

温州市星海孤独症公益中心,是由医学生发起的孤独症非营利性组织。自2012年成立以来,“星海公益”已为自闭症儿童的家长累计开展32000余小时的喘息志愿服务;同时,还开发家长课程,提供理念指导与实践帮助;组织“星星相医”“星星相影”“星星焙伴”等特色融合活动。

陈老师是“星海公益”的一名指导老师。陈老师说,在一个自闭症家庭,家长其实是最需要关心的。温州医科大学有一名学生,他的弟弟患有自闭症。因此,他的母亲辞职在家,全天候陪着弟弟。为了帮助这些家长,“星海公益”的学生将自闭症儿童接到茶山大学城,由志愿者代为照顾,开展半天或一天的喘息服务,帮“星爸星妈”搭把手。

实际上,除“同星园”和“星海公益”,温州各地还有许多组织或个人在帮助、关爱着自闭症儿童,如乐清柳市镇的星星儿童家园、瑞安的星儿爱心服务社会工作中心等。

潘女士是2018年3月加入“同星园”的一名家长。潘女士说,14岁的女儿目前在永嘉瓯北的特殊学校读小学六年级。为了女儿,她之前也曾加入过各种各样的群体,寻求帮助。不过,这些群体要么另有目的,要么没有实质效果,这让她一度很迷茫。后来,潘女士在朋友的介绍下加入了“同星园”,这让她找到了家的感觉。

“协会除了给孩子开展各类融合活动,还会给家长开展喘息服务。”潘女士说,通过大家的帮助,她成功走了出来。但是随着女儿逐渐长大,今后的就业成了她的新烦恼。

“不管是入学难还是就业难,归根结底是融入社会难。如何让自闭症群体平等融入社会,这需要自闭症家庭和社会各界的共同努力。作为家长,首先是接纳孩子的不同,同时要勇敢地走出来。而作为市民,希望大家对自闭症有更多的认识和了解,对不同特质的生命有更多理解。”钟素芳说。

“理念认知的偏差,养育特殊需求孩子技能的不足以及来自精神和经济等多方面压力,是一些自闭症家庭面临的最大问题。而从协会本身来讲,资金来源不稳定、专职队伍组建较晚、大家对家长组织的不了解,使得协会目前能够触及和服务到的心智障碍者家庭还非常有限,在公益资源的对接上也还有很多困难。”钟素芳介绍,目前,“同星园”的资金几乎都是来自公众筹款,这些经费都是限定资金只能开展定向的项目和服务。而非限定资金不足,导致专职人才比较难吸引,专职团队的建设跟不上家庭服务需求。

据了解,作为全国26个家庭资源中心试点之一,“同星园”正在筹建温州地区心智障碍者家庭资源中心,该中心将发挥信息咨询、资源对接、家长培训、社区融合、公众倡导等功能,解决心智障碍者家庭服务“最后一公里”的问题,但现在中心在筹建中,还有十余万的资金缺口。她希望社会爱心人士能帮一把。

2017年4月,北京市冰球运动协会“冰球进校园”活动走进北京爱心语润学堂,志愿者带着该校自闭症的孩子们来到冰场,感受冰雪运动的快乐。

2018年7月,由广州市少年宫主办的针对特殊孩童教育的“20年!我们在这里!”大型融合教育交流开FUN日活动现场,当时18岁的广州男生Winston就自闭症水下治疗为题进行演讲。2013年,他成立公益组织专注于自闭症潜水领域,将融合教育的理念嵌入到水下治疗体系中,希望以此帮助到更多的自闭症孩童。

除了上述两个公益组织开展的这些活动外,其他还有许多公益组织或个人也在通过体育融合的活动,帮助自闭症儿童融入社会。如美国一名妈妈索尼娅-本内特(Sonja Bennett)就选择借助篮球运动帮助自闭症儿子康复训练。最终,他的儿子卡林成为第一个在NCAA美国大学生篮球联赛得分的自闭症谱系障碍人士。

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